Wir sind eine Gruppe von etwa 10 Menschen, selbst betroffen, angehörig oder unterstützend, die sich im Rahmen der Aktion #VergessenStattVersorgt und darüber hinaus im Jahr 2024 zusammengefunden haben mit dem Ziel, aktiv für mehr Forschung, bessere Versorgung und Aufklärung zu betreiben. Alle bringen sich dabei so ein, wie es Zeit und Energie zulassen und wie sie ihre Prioritäten stehe möchten. Niemand soll durch Aktivismus überlastet werden. Wir achten gegenseitig aufeinander.

Leider gibt es immer Akteur*innen und Strömungen, die jene angreifen und verunglimpfen, die sich aktiv gegen Missstände in Medizin, Politik und Institutionen einsetzen. Wir alle sind jedoch auf diese Stellen angewiesen und müssen uns vor Repressalien schützen. Zusätzlich sind Menschen, die sich für ME einsetzen, vermehrt Hass von Rechts ausgesetzt. Aus diesen Gründen haben wir uns dazu entschieden, unsere wahren Identitäten aus der Öffentlichkeit herauszuhalten.

In erster Linie ist unser Ziel, mit unseren Aktionen mehr Awareness für ME zu schaffen, Kräfte zu bündeln, um Forschung und Versorgung voran zu bringen. Dabei gilt „nichts für euch, ohne euch“!

Vorrang hat immer das Bedürfnis der Betroffenen, da wir deren Fürsprecher*innen sein wollen.